Четверг, 29.06.2017, 19:17
| RSS
Главная
Меню сайта
Поиск
Календарь
«  Декабрь 2015  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031
Архив записей
Статистика
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • База знаний uCoz
  • Мой сайт
    Главная » 2015 » Декабрь » 4 » Милана – лучик солнца
    15:38
    Милана – лучик солнца

    Девочка Ника проснулась знаменитой на следующее утро после премьеры клипа на новую песню Димы Билана. Девочка Маша одномоментно стала известной всей стране после школьного скандала. Девочка Мила живёт в Мортке и незнакома с этими юными москвичками. Но у них есть что-то общее, и это – синдром Дауна.

    Слово «синдром» как бы и не болезнь означает, а подразумевает наличие определённых признаков или характерных черт. Посмотрите на людей, им обладающих: внешне они похожи друг на друга как родные.

    Говорят, что они – просто другая раса, потому и отличаются от всех остальных. Между тем, синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. Ребятишки, одарённые им природой, рождаются в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Его нельзя спрогнозировать заранее, нельзя предотвратить, от рождения особого младенца не застрахована ни одна семья.

    Синдром был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Сегодня мы знаем, что синдром Дауна – это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. У людей с синдромом в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, 47-ая. Её наличие ведёт к тому, что ребёнок медленнее развивается и по-особенному выглядит. Но всё же подавляющее большинство людей с синдромом Дауна обучаемы и ведут обычный образ жизни. Они говорят и обслуживают себя, учатся в школе и получают профессии, занимаются спортом, имеют друзей. Но для того, чтобы ребёнок с данным синдромом вырос в социально-активную личность, родителям и педагогам нужно приложить немало усилий.

    Милане Павловой повезло. Она родилась в дружной семье, у любящих родителей. Конечно, диагноз дочери сначала их напугал, ведь они ничего о синдроме не знали. О том, что их ребёнок может родиться с отклонениями, Павловы узнали, когда Екатерина была во втором триместре беременности. Не хотелось в это верить, а очень хотелось доченьку, даже имя придумали заранее. В семье уже подрастал здоровый первенец Дима, а потому все настроились на лучший исход. И вот роды. Мама Катя во все глаза смотрела на новорождённую дочь, а сердце заходилось в тоске: дитя похоже на маленького гномика – большая голова, круглое лицо, раскосые глаза, крошечные ушки. Доктора уже знают таких деток и сказали о своих предположениях маме. Екатерина впала в жесточайшую депрессию.

    Молодая женщина не знала, что делать, как растить такого ребёнка, как хотя бы сказать об этом родственникам и мужу. Поймут ли её? А может, лучше отказаться от малыша? «Только попробуй, – сказала старшая Катина сестра, – и я заберу её себе». Эти слова привели женщину в чувство, и всё пошло своим чередом. Муж Сергей и не думал сбегать от трудностей, как многие трусливые отцы, увидевшие своих особенных детей.

    Сегодня Катя не просто мама для Миланы. Она её подруга, воспитатель, психолог и логопед. У неё гора обучающих пособий, развивающих книг, полезных игрушек. Занятия с Милой женщина проводит ежедневно, всё у неё расписано и продумано. Малышка сортирует кубики и палочки, разглядывает картинки, знакомится с окружающим миром, катает мячик. Особой ложечкой мама делает ей массаж языка – это не очень нравится Милане, но когда-нибудь она скажет спасибо матери за развитие речевого аппарата. Пока девочка не говорит, ей только четыре года. Недавно она научилась аккуратно самостоятельно кушать, знает, для чего нужен горшок, подгузники остались только ночью. Мила ходит и даже бегает, но только дома. Чтобы свободно прогуливаться по улице, ей нужна специальная ортопедическая обувь, которой нет. В Фонде социального страхования ей её не дают, купить – для семьи, где работает только папа, – накладно. «Но мы что-нибудь придумаем», – говорит Екатерина, и в это верится охотно.

    Для своей дочери Катя добилась статуса инвалида. Разве его могут не дать с таким диагнозом?

    Оказывается, могут. Екатерине пришлось доказывать, что 47-я хромосома не рассосётся, что синдром Дауна – это навсегда. За свой счёт они сделали дорогостоящий генетический анализ. Павловы не отчаиваются. Сегодня они знают всё про злополучный синдром и лишнюю хромосому. Мама Катя общается с единомышленниками в интернет-сообществах, она знакома со многими родителями солнечных детей – так называют этих малышей. Она не стесняется своего ребёнка и не обращает внимания на косые взгляды на улице. А Милана готовится пойти в детский сад. Екатерина очень хочет, чтобы её дочь росла среди обычных малышей, училась общаться с ними. Кстати, садик в Мортке называется «Солнышко».

    Пару слов скажем и о тех москвичках, с которых начинался данный газетный текст. О солнечной семилетней Маше узнали, когда в октябре в одной из школ Москвы разразился скандал после того, как родители четвероклассников потребовали удалить из фотоальбома её снимок. Маша – дочь учительницы, её фото в альбом попало случайно, но родители повели себя неадекватно и глупо. О случае заговорили на телеканалах и в газетах, на различных форумах в Интернете. А всего за несколько дней перед этим певец Дима Билан выпустил клип «Не молчи» в поддержку детей с особенностями развития. Выступление артиста было запланировано и в этой школе, но он от концерта отказался. Героиней его музыкальной истории стала солнечная восьмилетняя Ника. Мама этой девочки-артистки прошла через многие трудности после рождения дочери. Сегодня на её Нику больше не косятся на улицах, это общительный, социально-активный ребёнок, прекрасно вписавшийся в жизнь обычных людей.

    А вообще в России сегодня делается многое, для того чтобы люди с ограниченными возможностями здоровья не чувствовали себя обездоленными. Как и во многих странах, у нас сейчас идёт переход к инклюзивному образованию. Интернаты для больных детей закрываются, а обычных школьников приучают общаться с необычными сверстниками. Возможно, и Милане Павловой не придётся жить где-то в интернате коррекционной школы, а возьмут её в обычную среднюю. Да, дети с синдромом Дауна могут учиться со всеми, правда, в основном по облегчённой программе. Но по ней же учатся и другие дети, без синдрома! А у солнечных ребятишек есть ещё одна особенность – они абсолютно неагрессивны и дарят положительные эмоции всем, кто общается с ними. Это уже давно подметили родители и педагоги ребятишек с синдромом Дауна.

    Потому и придумали для них имя «солнечные дети». Может быть, не случайно на земле, наполненной враждой и гневом, среди людей, забывших о человечности и сострадании, появились эти лучики солнца? «Будьте милосерднее и принимайте всех такими, какие они есть», – говорят они нам.

    Просмотров: 1109 | Добавил: administrator
    Всего комментариев: 0
    Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
    [ Регистрация | Вход ]
    Хостинг от uCozCopyright MyCorp © 2017